طفل أعمى لا ينام

[كوفي]

(عنيزة نيوز) - مرام محمد:


يعاني الصغير "ريو فيكاري" الذي يبلغ من العمر عاماً واحداً فقط من مرض وراثي نادر جداً يعرف بمتلازمة "آنجلمان" التي يعاني اصحابها الحرمان من النوم حيث لا يغمض لهم جفن طوال الأربع وعشرين ساعة.

ويعتبر ريو واحداً من اثنين فقط في العالم مصابين بهذا المرض .

و يتم في العادة تشخيص هذا المرض بعد الولادة بوقت قصير كما حدث مع ريو حين تم تشخيص إصابته بهذا الداء بعد ولادته بأسبوعين ولكن آثاره تكون واضحة جداً في عمر ستة أشهر .

ويعاني المصاب بهذا المرض من عيوب خلقية كبيرة مع تأخر في النمو واضطراب شديد في النوم و فرط في الحركة مع ضعف في تطور القدرات الفكرية والحركية التي تؤدي إلى صعوبة بالغة في المشي وفقدان القدرة تقريباً على الكلام.

وعلاوة على ذلك يعاني ريو أيضاً من العمى والمهاق ويحتاج إلى استخدام أنبوب خاص للتغذية عن طريق البلعوم مباشرة. وبالرغم من قضاء الكثير من فترات حياته القصيرة في غرف العناية المشددة في المستشفيات إلا أن ريو الذي يعيش الآن مع والديه و شقيقيه في منزلهما يأمل في إيجاد علاج لمثل حالته الطبية النادرة حيث تقول والدته عنها بأنها وبالرغم من صعوبة الوضع الذي هو فيه إلا إنها تأمل في شفائه .