"استشاري نمو" يزور مُصابَا الانحلال الجلدي "ماجد" و"اعتزاز"

[الصحفي]

"سبق" نشرت حالتهما.. والفنان فايز المالكي يَعِد "ماجد" بالزيارة

"استشاري نمو" يزور مُصابَا الانحلال الجلدي "ماجد" و"اعتزاز"

محمد الزامل- سبق- الرياض: زار استشاري النمو والسلوك بمستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز أبحاث التوحد الدكتور حسين الشمراني "ماجد" و"اعتزاز" العتيبي، المصابان بالانحلال الجلدي العميق والمتصل، التي نشرت "سبق" حالتهما قبل يومين؛ بينما وعد الفنان فايز المالكي بزيارة "ماجد" عبر تغريدة على "تويتر".

كان "الشمراني" قد زار، مساء أمس، "ماجد" بمنزل عائلته بالرياض؛ للتعرف على احتياجاتهم ودعمهم نفسياً، ومحاولة إيصال صوتهم للمسؤولين.

ووعد الفنان فايز المالكي، عبر حسابه الرسمي بموقع التواصل الاجتماعي " تويتر" في حديث مع "ماجد"، بزيارته خلال يومين: "أنا والشايقي"؛ مضيفاً: "هذا حساب صديقي ماجد.. ادعموه وشدّوا من أزره؛ فهو بطل تحمّل الكثير من الألم؛ ولكنه شاكر صابر ولله الحمد".

وتحدث لـ"سبق" الدكتور حسين الشمرني بعد الزيارة وقال: "زُرنا أمس "ماجد" و"اعتزاز"، وهما يعانيان من مرض الجلد الفقاعي، وهو مرض وراثي يصيب الجلد والأظافر والأغشية المبطنة للجهاز الهضمي والتنفسي، وتختلف الإصابة في الأعضاء السابقة بحسب نوع المرض".

وأضاف: "وماجد واعتزاز يعيشان في عزلة عن المجتمع، وبدون صداقات أو زيارات، ولم يحصلوا على تعليم كافٍ بسبب عدم وجود التجهيزات المناسبة في المدارس، وعدم تجاوب المدارس بإرسال معلم إليهم لتعليمهم، كذلك يفتقدون إلى تجهيزات طبية وصحية في المنزل، مع رعاية تمريضية مستمرة وتغذية علاجية وعلاج لفقر الدم ونقص التغذية، مع دعم نفسي واجتماعي ورعاية طبية للأسنان، وعلاج لالتهابات الجلد، وأحذية خاصة؛ حيث يصعب إيجاد مقاسهم، ولا بد من حذاء طبي يُفَصّل ليناسب مقاسهم ولا يؤثر على الجلد".

وزاد: "زرناهم من باب زيارة المريض، وللتعرف على احتياجاتهم ودعمهم نفسياً، ومحاولة إيصال صوتهم للمسؤولين، وسنستمر في متابعتهم لدعمهم نفسياً في مواجهة المرض، ونتواصل مع المختصين من أطباء الجلدية للحصول على التقارير الكافية والتواصل مع المراكز العالمية لقبول حالتهم، ولعلنا نجد من يتكفل بالتكاليف من أهل الخير أو وزارة الصحة".

كانت سبق قد نشرت تقريراً تحت عنوان "مرض نادر يفتك بـ"ماجد" و"اعتزاز".. والأب أرهقته الديون"، جاء فيه: أن ماجد (17 عاماً) مريض بالتهاب وانحلال الجلد المتصل، واعتزاز (20 عاماً) تعاني من مرض الانحلال الجلدي العميق، الذي يُعتبر من الأمراض الجلدية النادرة، وقلما يصيب اثنين من نفس العائلة؛ ولكن بسبب أن الأم حاملة للجين، والأب أيضاً؛ زاد ذلك من فرصة إصابة الاثنين.

وقال والد "ماجد" و"اعتزاز" لـ"سبق": "قلبي يتقطع وأنا أرى ابنيّ يتعذبان أمامي؛ فقد تحملت ديوناً فاقت المليون وثمانمائة ريال لأهيئ لهما العلاج المناسب ولم أستطع، وانتظرت سيارة الشؤون الخاصة التي أصبحت حلماً مستحيلاً؛ بسبب أن الدور لم يأتنا بعد؛ فأمهما مصابة بتليف بالكلى، وهي التي ترعاهما، ووصل وزن ماجد إلى 20 كيلو وأخته 19 كيلو؛ فالمرض يأكلهما يوماً بعد يوم".

وناشد والدهما المسؤولين -الذين لديهم قلوب رحيمة- بمساعدتهما للعلاج بالخارج؛ حيث لم يُعطهم مستشفى الملك خالد الجامعي سوى مراهم لا تُسمن ولا تغني من جوع؛ موضحاً أن بالخارج يوجد مراكز متقدمة لعلاج هذا المرض القاتل".